Мой второй шанс

У меня было много вариантов максимально драматического начала этого рассказа, но потом, перебрав их, я решил отказаться от этой идеи. Скажу просто, что когда я писал в 2010 году про операцию по исправлению зрения, я думал, что по эффекту на мою жизнь вряд ли будет когда-нибудь что-то более сильное, но как же я ошибался.

TL, DR (короткая версия для ленивых)
У меня была диагностирована болезнь “поликистоз почек”, что привело со временем к снижению функции почек примерно до уровня “ничего”, в связи с чем в сентябре мне сначала удалили обе почки, а через несколько недель провели пересадку здоровой почки от донора, о чем я и планирую рассказать более детально.

Дисклеймер
Зачем я это вообще пишу? Сейчас, когда уже идет процесс восстановления, мне легко об этом писать, хотя моя мама, например, считала, что не стоит об этой истории рассказывать публично — подозреваю, что она думала “будут завидовать”. С одной стороны, страданиям, которыми сопровождался весь процесс, завидовать глупо, а с другой стороны, нельзя отрицать того факта, что мне действительно невероятно повезло с фактом наличия донора. Но в процессе моими спутниками были также боль, отчаяние, отрицание, и множество других, не очень положительных эмоций. Мне хочется надеяться, что мой рассказ, с его положительным окончанием, поможет тем, кто оказался в похожей ситуации, не отчаиваться и продолжать бороться — у этих историй бывают и хорошие окончания.

(Промежуточный PS. Один из заголовков, крутившихся у меня в голове, был “как я остался без почек в предверии анонса нового iPhone” — уж кликов он собрал бы точно много. В общем, глупостей у меня в голове тоже хватало).

В моем случае тут должна быть картинка без почек вообще

Болезнь диагностировали у меня давно. Мне кажется, это был то ли 2001, то 2002 год, у меня конкретно подскочило давление, я заморочился исследованием причины, и в какой-то момент на УЗИ у меня обнаружили множественные кисты на почках. Тогда еще небольшие (самая большая, насколько я помню, была в диаметре 5мм), но тем не менее. Я помню, как я глотал слезы, пока врачи сочувственно рассказывали мне, что лечить это нечем, поэтому “ну ты это, береги там себя”. Я даже несколько раз после этого сходил к нефрологу на прием, посдавал анализы, из которых следовало, что у меня пока что анализы более-менее в норме, и как-то на это все забил.

В основном я вспоминал об этом, когда надо было где-то сделать УЗИ, и в этот момент специалист, делавшая УЗИ, не особо сдерживая эмоции, звала врача “посмотреть на ЭТО!!!”. Году эдак в 2010 я сделал еще одну попытку поговорить с каким-нибудь специалистом на эту тему, но результат был достаточно удручающий: специалист сделал УЗИ, охренел от увиденного, и сказал “вы, в общем, живите, пока живется”. Спасибо за поддержку, док! Неудивительно, что я всячески пытался делать вид, что ничего этого нет, все нормально, а там посмотрим.

Вообще, что это за болезнь такая? Можно почитать статью на Вики, но если простым языком, то вот: как следует из названия, в почках образовываются множественные кисты, которые, заполняясь жидкостью, выдавливают фильтрующие элементы почки, и почка постепенно теряет свою функцию. Методов лечения этой болезни, которые были бы проверены на людях, не существует, можно только замедлить прогресс, контролируя артериальное давление и обеспечивая более-менее разумный режим питания. В итоге почки перестают работать и все сводится к диализу или трансплантации, иначе наступает режим “теперь питание компьютера можно отключить”.

Нет, я, конечно, помнил, что болезнь у меня есть, и старался избегать вредных привычек и по возможности питаться более правильно (в основном ограничивая количество потребляемой соли), да попивал какие-то таблетки от давления, но не более. Все это позволяло болезни понемногу прогрессировать, а мне делать вид, что все нормально как у остальных.

Второй этап этой истории начался примерно два года назад, когда моя жена, возможно, обеспокоенная моим ухудшающимся состоянием (о симптомах я расскажу чуть ниже), настояла на том, что мне надо бы подружиться с местным нефрологом. Я собрался с духом и дошел до врача. Анализ крови показал, что функции почки у меня осталось примерно 18%, и тут все встало на свои места. Как вообще проявляется результат этой болезни? Волосы на руках не растут, тело пятнами не покрывается, то есть снаружи все вроде бы окей. Но вот постоянная усталость, очень быстрая уставаемость при любой активности, непреодолимое желание поспать в любое время — это, как оказалось, симптомы сдающих почек. “ну отлично, подумал я, по крайней мере, этому всему есть объяснение, а то я просто думал, что я какой-то аццкий дохляк”.

Мониторинг функции почки на протяжении нескольких месяцев показывал странные результаты — с 18% он упал за месяц до 15%, а потом подскочил до 21%, но потом опять упал где-то до уровня 16%. Короче, вот тут мне наконец-то стало страшно и я понял, что нужно что-то делать. Врач разложил мне простые варианты — диализ (регулярное искусственное очищение крови) или пересадка почки (от кадавера или живого донора). Диализ — 4 часа очистки три раза в неделю — ставит крест на качестве жизни, да и сама процедура не из приятных, а ожидание донорской почки в моем регионе составляет минимум 4-5 лет, и можно не дотянуть. Я не буду тут описывать свои переживания и размышления по этому поводу, просто скажу, что принять решение обратиться с просьбой о донорстве почки к брату было очень и очень непросто. Мозг человека странно устроен: я легко представляю себе, как я бы тут же согласился, обратись он ко мне с такой просьбой, но мне до сих пор сложно осознать тот факт, что он согласился стать донором для меня. Мы сидели в кафе в Нью-Йорке, я, кажется, плакал, осознавая, что он – мой лучший шанс. (У нас с братом разные отцы, поэтому у него нет этой болезни, которая чаще передаётся как раз по мужской линии).

В принципе, казалось бы, тут и хеппи-энд — уже на этом этапе меня можно было записать в счастливчики, но если бы все было так просто. Да, мой брат согласился стать донором живой почки для меня, но это оказалось только началом довольно длительного процесса. Для начала нам обоим надо было пройти основательное тестирование для определения совместимости донора и реципиента. Мы выбрали больницу относительно недалеко от нас, и начали тестирование, результаты которого в итоге показали, что мы действительно совместимы — там есть несколько факторов, включая группу крови, антитела плазмы крови, и тд. (В ситуации, когда есть живой донор, но нет совместимости, организовывают так называемые “обмены”, когда в пересадке участвует сразу несколько пар). После окончания тестирования было принято решение немного подождать, пока нефролог не примет решение, что “уже пора”.

Дело в том, что трансплантация — тоже штука непростая. Мне, конечно, приходили мысли в голову “надо сделать и забыть”, но так не работает. Орган, который пересаживают, даже при высоком уровне совместимости, для тела реципиента навсегда остается чужим, и тело всегда пытается его отторгнуть. Поэтому всю оставшуюся жизнь нужно пить иммунодепрессанты, которые снижают риск отторжения пересаженного органа. Но поскольку иммунодепрессанты обладают изящностью коврового бомбометания, то снижается иммуносопротивляемость всего организма, с повышением рисков подхватить какую-нибудь инфекцию. (Там ещё много всяких других побочных эффектов, но риск инфекции – основной). Поэтому врачи предпочитают оттягивать момент трансплантации до последнего момента, чтобы минимизировать время, когда пациенту жить, принимая иммунодепрессанты. Поэтому приходится сдавать раз в месяц кровь и ходить к нефрологу, а он смотрит на тебя и принимает решение о том, пора или еще не пора.

В моем случае нефролог еще решил взять на себя задачу побороть мое высокое артериальное давление (которое было высоким именно из-за болезни почек). Я не буду перечислять то количество таблеток, которые мне пришлось принимать утром и вечером, но это была аццкая смесь, требовавшая после приема невероятных усилий по тому, чтобы удерживать открытыми глаза, а иногда вызывавшая обессиливание резким сбиванием давления. Поскольку плохо работающие почки ещё и не справляются с выводом жидкости из организма, парочка таблеток у меня работали именно над этим. В комбинации это все приводило к сложностям работы системы пищеварения и постоянному обезвоживанию организма – вода просто не задерживалась в нем. Регулярные походы в туалет каждые 3 часа, включая ночью – моя реальность того периода.

В процессе произошёл один факап, но не с нашей стороны. Больница, в которой мы планировали делать пересадку, и где проходили все тесты, внезапно закрыла свою практику пересадки. Официальная версия – «ушёл хирург», хотя там прослеживается какая-то мутная и нехорошая история. А это означало, что надо было найти новую больницу и большую часть тестов надо было переделать. В итоге я остановился на медицинском центре Saint Barnabas в Нью-Джерси, поскольку они делают очень большое количество пересадок в год, и специализируются на пересадках с живыми донорами (потом оказалось, что они вторые по объемам пересадок в стране, а в этом году пока что даже первые). Мы перевели туда документы, и начали заниматься тестами (там тесты не только на совместимость, но и тесты здоровья донора, здоровья реципиента, и тд. Всякие рентгены, КТ, стресс-тесты кардиосистемы, и тп.).

Где-то примерно в августе 2016 года я обратил внимание, что я начал терять вес. Точнее, это я сейчас понимаю, что я начал худеть, а тогда я это как-то не зафиксировал. Я заметил, что Apple Watch стали болтаться на руке, и я подумал, что, наверно, растянулся ремешок. Я затянул его потуже, но со временем стало понятно, что ремешок тут ни при чем – я явно стал терять мышечную массу. Но удивительно при этом было то, что общий вес на весах не менялся – я все равно весил примерно те же 81-83кг. Сначала я не понимал, что происходит, а потом до меня дошло, что вес «уходит» в почки, которые существенно увеличились.

Да, по мере прогрессирования поликистоза кисты начинают увеличиваться (и растёт их количество), и почки вырастают в объёме. К тому времени я уже хорошо прощупывал «холмы» в животе, которые выпирали, когда я лежал на спине (лежать на животе я не мог, почки вызывали болезненные ощущения, давя на остальные внутренности). Живот был круглый, как пивной, но пива-то я как раз не пил. Ещё из внешних ощущений – живот был очень твёрдым, как будто набитым чем-то плотным изнутри. Кроме внешних ощущений, были ещё и внутренние: постоянные боли внутри, то справа, то слева, то сзади, когда увеличившиеся почки давили на различные органы внутри. И, говоря об органах, нельзя не посочувствовать моей пищеварительной системе, приходившейся оперировать в этих сложных условиях. Собственно, это объясняло потерю веса: передавленные желудок и кишечник привели к тому, что я не мог есть в нормальных объемах, мне вообще не хотелось есть, и делал я это скорее по привычке, и в гораздо меньших объемах. И даже та еда, которая туда попадала, перерабатывалась непонятно как, и различные проблемы системы пищеварения тоже были моей ежедневной реальностью.

Уже потом, когда это все закончилось, мы с женой назвали этот этап в моей жизни «беременный скелетик», и дальше вы поймёте почему. У меня есть фотография меня на этом этапе, но я не могу смотреть на неё без слез, и поэтому вам не покажу. Но практически вся одежда, которую я когда-то покупал, была мне недоступна: любимые приталенные рубашки я не мог надевать давно, но уже и обычные рубашки плохо сходились на животе, а венчал это все существенно торчащий пупок, который распирали полостные жидкости. Пресс качать тоже было бесполезно — увеличившиеся почки давно раздвинули мышцы на животе в стороны, а в образовавшуюся “щель” между мышцами при упражнениях вылезало нечто, что я любя называл “мой чужой”.

Ещё один физиологический момент – последние года полтора я страшно мёрз. Не важно даже, какая температура на улице или в доме, мне было постоянно холодно и пробирала дрожь. Это было связано с низким уровнем гемоглобина в крови, что приводило к анемии организма. Во сколько бы слоёв я не одевался, какими бы обогревателями я себя не окружал, дрожь шла изнутри и избавиться от неё было невозможно. Одна из таблеток, которую я пил – «железо» (сульфат чтото там), в теории должна была помогать со стабилизацией гемоглобина в крови, но и она не спасала.

Поскольку жаловаться я не привык, я практически никому из друзей и знакомых не рассказывал о болезни и своих планах. Помочь мне мало кто мог бы, а я не люблю, когда меня жалеют. В этот период больше всего страдала от меня, наверно, моя мама, которая все время порывалась меня пожалеть, а мне приходилось её одергивать. Внешне же – и в жизни, и в социальных медиа – все выглядело практически как нормальная жизнь. Несколько друзей отметили по фотографиям, что я похудел, но я отшучивался как мог. Это, наверно, хорошо вписывается в месседж той статьи, что я как-то переводил для блога, где говорилось, что между тем, как выглядит жизнь человека в социальных медиа и в реальной жизни, может быть пропасть. Несмотря на то, что у меня в реализации был хороший план с донором, отчаяние переодически накатывало. Мы как раз в тот период занимались оформлением гринкарты, где я был основным аппликантом, и мысль «хоть бы успеть получить, а то мало ли что, и семейство ещё и без гринкарты останется» тоже иногда загружалась в мозг. Жить с теми почками было однозначно непросто – и физически, и психологически, но я ориентировался на будущий результат и пытался не сдаваться. Мне очень помогал настрой «вести обычную жизнь, как будто все нормально» – это гораздо лучше, чем жалеть себя и закапываться в своём же горе. Может, поэтому я так часто огрызался в отношении моей мамы, которая постоянно хотела меня пожалеть и тем самым напоминала мне о болезни.

Во второй половине 2017 года стало понятно, что оттягивать уже некуда, и надо начинать планирование операции по пересадке. Поясню немного оргструктуру процесса. Есть больница Saint Barnabas, у которой есть «почечное» отделение, занимающее пациентами с проблемами ренальной системы. У больницы есть отделение трансплантологии, внутри которого есть «институт пересадки от живых доноров». Всеми организационными вопросами занимается координатор, прикреплённый к конкретному пациенту. Отдельно у донора есть свой координатор. Кроме этого, и у донора, и у реципиента есть свои:
– Нефролог, отвечающий за жизненные показатели почек и других органов
– Хирург, осуществляющий операцию по пересадке (их два, один вынимает почку, другой вставляет)
– Диетолог, поясняющий ограничения питания в разные периоды
– Social worker, некая смесь психолога и консультанта, который должен помочь советами по решению различных социальных и финансовых вопросов.

Кроме этого, у пациента должен быть свой регулярный нефролог, ведущий наблюдение по месту проживания, и именно он принимает решение о том, что «пора». После этого я иду к своему координатору, и потом мы все встречаемся со своими врачами-консультантами, и движемся к трансплантации. Но, как обычно, у меня просто не бывает.

Помните, я писал, что у меня увеличились почки, и живот был как барабан? На встрече с хирургом стало понятно, что почки у меня выросли уже до такого размера, что подсаживать почку донора просто некуда. Соответственно, надо было удалить сначала плохие почки, а затем уже делать пересадку. Причём одновременно это не делают, нужно было сначала провести удаление, восстановиться после операции несколько недель, а потом уже делать трансплантацию. Я так понимаю, это связано с тем, что удаление – это сама по себе достаточно сложная и большая операция, а применяемы после трансплантации иммунодепрессанты осложняют заживление и восстановление после такой операции. Поэтому мне предстояло прожить несколько недель без почек вообще. Так себе перспектива.

Собственно, принять решение хорошо помогал тот факт, что выбора у меня особо не было. Жить с этими больными и большими почками было уже очень некомфортно; я писал про боли внутри, но они также мешали ровно ходить, и вообще заставляли себя чувствовать старым и больным (что почти правда). Я уже давно не мог заниматься никаким спортом, и даже сломанную во время катания на лыжах ногу я записывал на счёт почек, потому что кости были ослаблены плохо функционирующими почками. На начало сентября 2017 года функция почки у меня составляла примерно 10%, и диализ в любом случае становился реальностью в ближайшее время. В общем, я согласился, и на 7 сентября мы запланировали операцию двусторонней нефрэктомии, а если проще – удаление обеих почек. Одновременно с этой операцией мне должны были установить в груди так называемый «permacath» – специальный порт-катетер, воткнутый в вену, к которому меня подключали бы на гемодиализе в период между операциями.

За несколько дней до операции нужно приехать в больницу и сдать анализы крови – так называемый pre-admission testing (хотя до этого у меня уже столько крови «выпили» на всевозможные тесты). В день операции нужно приехать за два часа до операции и зарегистрироваться в short stay unit, где находятся операционные. Сама операция была назначена на 8.30 утра, соответственно, приехать надо было в 6.30, и выехали мы из дома в 4.30, так как ехать до больницы нам около 2 часов. После регистрации пациента заводят в отдельную маленькую палату, где надо переодеться в медицинский халат (такой, который завязывается на спине, и в щель сзади там можно светить голой жопой). По очереди в палату набивается куча народа:
– Санитарка, которая выдала халат, мешок для одежды, и почему-то шапочку из фольги (потом я выяснил, что это от холода в операционной)
– медсестра, которая опять задавала кучу всё тех же вопросов и опять брала кровь
– Анестезиолог и его ассистенты, которые снова задают кучу вопросов и проверяют, войдёт ли в горло трубка для дыхания
– Хирург и её ассистенты (которая рассказывает о том, как она будет проводить операцию)
– Ещё чуваки из отдела радиологии, которые проверяли место, куда они планировали устанавливать порт для последующего диализа.
Короче, реально проходной двор, что было вдвойне смешно, потому что палата микроскопическая, чуть больше кровати, на которой я лежал. После всех этих вопросов и визитов в районе 8.30 меня действительно повезли на операцию.

Дальше события этого дня я помню достаточно плохо, что неудивительно. В операционной последнее, что я помню – как анестезиолог делал инъекцию «коктейля», как он называл это (мы ещё в палате с ним успели обсудить, что в коктейль лучше добавлять горилку, а не водку, и он поблагодарил за этот важный комментарий), и после этого до момента, как меня завезли в палату, все достаточно смазано. После операции я находился несколько часов в post anesthesia care unit, откуда меня свозили на установку permacath, и вернули обратно. Мне кажется, я помню, что врач показывала мне фотографии удаленных почек, но высока вероятность того, что мне это приснилось. Мне также кажется, что я помню, как я заглядывал под халат и разглядывал шов и уменьшившийся живот, но в моих воспоминаниях он выглядит как-то по-другому, чем сейчас, поэтому я склоняюсь к тому, что это мне тоже приснилось. И даже жена, которая пришла меня проведать, в моих воспоминаниях больше похожа на мираж.

Как ни странно, мне сразу после операции стало легче. Примерно на 14кг легче – именно столько весили почки, которые мне удалили. Нет, 14 килограм почек — это не опечатка. 31 фунт, как сказала хирург. Неудивительно, что мне было так хреново с ними. Для сравнения, почка здорового мужчины весит 150-170 грамм. Один из моих котов – Blackberry – как раз весит около 7 килограмм, и каждый раз, когда я смотрю на него, не могу отделаться от мыслей, в которых я представляю, как два таких кота могли во мне умещаться. Вот та самая фраза про мой внешний вид как «беременный скелетик» взялась не просто так, хотя даже ребёнок во время беременности со всей полагающейся ему инфраструктурой весит меньше.


Вот такая одна «почка»

Тут должна была быть ссылка на фото почек, но хирург, у которой она есть, так её мне и не прислала. Поверьте мне, что выглядит это отвратительно и совершенно не похоже на почки. Желающие могут найти примеры в интернете по запросу “polycystic kidney disease

Послеоперационный уход в больнице в США выглядит достаточно стандартно: смены медсестр, которые меряют давление, температуру и выдают предписанные лекарства. Один-два раза в сутки заходит врач-хирург, спрашивает, как самочувствие, щупает живот и убегает. Палата небольшая, наверно, около 30кв м, рассчитана на двух пациентов, и разделена шторкой. У палаты свой туалет, и у каждого пациента свой телевизор. Кровать с миллионом регулировок, и с подкачиваемым матрасом, который подкачивается воздухом в разных местах каждые несколько минут; в итоге возникает ощущение, что матрас дышит, и это сильно бесит. Прямо на этой кровати и возят на процедуры, если в них есть необходимость. Польку это технологический блог, не могу не отметить, что и капельница, и монитор сердца в больнице – с WiFi, и передают данные медсёстрам сразу на пост.

Сразу после операции мне нельзя было вообще ничего – ни есть, ни пить. Весь персонал (и медсестры, и врачи) задалбывали вопросом «выходят ли газы, ходишь ли в туалет по-большому» – как они говорят, после крупной полостной операции кишечник уходит в спячку и эти два проявления сигнализируют, что он проснулся. В моем случае зато отпала необходимость ходить в туалет мочиться: нет почек – нет проблемы. Это, кстати, весьма необычное ощущение психологически, особенно после того, как я раньше бегал в туалет слить жидкость каждые 3 часа, а тут не надо было вообще.

Операция была в четверг, в субботу мне разрешили прозрачные жидкости, а в воскресенье пищеварительные системы стартовали как надо, и с утра мне разрешили поесть. Естественно, ограниченная ренальная диета, но это все равно было гораздо лучше, чем вкуснейшее ничего до этого. Кормят три раза в день – приходит человек, собирает пожелания по меню, потом приносит поднос с едой. Меню ниже, стоимость еды включена в стоимость пребывания в больнице. Мне из списка многое нельзя было заказывать, поскольку очень сильные диетические ограничения.


Меню столовой

Сама операция прошла успешно, а в напоминание о ней мне достался разрез спереди от начала рёбер до самого низа; длина разреза – 23 см (кстати, замерял я его приложением с поддержкой ARKit!). Такой большой разрез нужен был для того, чтобы комфортно вынуть тех 7-килограммовых монстров, да и то, по словам врача, пришлось основательно растопыривать меня после разреза. Разрез соединяли 34 скрепки, которые вынули через 2 недели после операции. Больно, конечно, было, и в распоряжении арсенала борьбы с болью есть практически все, но я принципиально отказываюсь от всех опиоидов, и поэтому в больнице мы ограничивались внутривенным тайленолом.


Только сняли перевязку, такой вот красивый шов

Ситуация осложнялась только тем, что у меня был очень низкий уровень гемоглобина (6,1 при норме взрослого человека от 13.5 и до 17.5), и я чувствовал себя невероятно слабым. Сил даже встать с кровати и доползти до рядом стоящего кресла практически не было, и врачи опасались, что нужно будет делать переливание крови, чтобы остановить падение показателя. А это делать очень не хотелось в связи с предстоящей операцией по пересадке почки, поскольку это могло ухудшить совместимость и приживание пересаженной почки. Короче, дозы внутривенного железа и гормона epogen во время диализа позволили остановить падение, и избежать переливания крови, и меня в понедельник выписали домой.

Уже в больнице меня начали диализировать – фильтровать кровь через машину. Лежишь 4 часа, а насос из тебя качает кровь и потом обратно закачивает. Говорят, что разные люди на диализ реагируют по-разному; в моем случае через час после диализа накатывает невероятная усталость, как будто в спортзале отзанимался, ещё волны то жара, то холода, но через пару часов все проходит. Но пока лежишь, мозг как-то не работает, и даже книжку толком не получалось читать. К моменту выписки из больницы у меня уже было зарезервировано место в клинике диализа рядом с домом, и мне предстояло проводить три дня в неделю по 4 часа там, очищая организм от токсинов и скопившейся в нем жидкости.

Каково оно, жить без почек?

Как ни странно, это оказалось легче, чем мне казалось до этого. Я представлял себе, что это вообще какой-то конец света, пусть даже временный. Возможно, мое такое положительное восприятие связано с тем, что мне реально стало легче и лучше после удаления этих почек, которые все равно не работали, и утяжеляли организм. Плюс диализ, который очищает кровь, наверно, получше, чем очищали мои 10-процентные почки. Да, с питанием сложнее – минимизация соли, калия, фосфора требует жертв, но список разрешённой еды тоже вполне обширный, и можно выкрутиться. Мясо, ягоды, крупы, хлеб, зелень, десерты – всего достаточно много, то есть жизнь не заканчивается.


Разрешённая еда

У меня, правда, это осложнялось (хотя, наверно, это скорее «осложнялось») тем, что у меня проснулся невероятный жор. Даже ЖОР. Я ел постоянно, не прекращая – потому что был голодным. Я был голодным к моменту, когда я заканчивал приём пищи. Я просыпался от голода несколько раз каждую ночь, и стал брать с собой «перекуску», и зажевывать её пару раз за ночь. Причём каждый раз ко мне приходил белый кот, мурчал в ухо, и пытался вырывать из рук у меня то, что я ел в тот момент. Этот голод, как я думаю, связан с тем, что на желудок перестали давить удаленные почки, и он не мог перестроиться в новый режим. Плюс 67.6кг для 184см роста всё-таки маловато, и, очевидно, организм решил наверстать упущенное.

Диализ я проходил в клинике Frezenius – огромная компания с тысячами отделений для диализа по всей стране. Большое помещение с примерно 15 диализных станций, где тебя подключают к машине и ты лежишь 4 часа и очищаешься. Приятный персонал, который тебя чуть ли не за члена семьи считает, включает в себя:
– медсестр, которые занимаются подключением-отключением пациентов к машине
– Медсестр, следящих за показателями пациентов, и также выдающих лекарства
– Врачей-нефрологов, осуществляющих более высокоуровневый контроль над процессом и пациентами
– Диетолог, рассказывающий пациентам, что можно и что нельзя есть (и следящий за показателями крови для модификации диеты)
– Social worker, которая задаёт вопросы о жизни, уходе и следит за отсутствием суицидальных мыслей
В удобном раскладывающемся кресле можно смотреть телевизор, можно спать. Я приносил свою подушку и одеяло, укрывался (там достаточно холодно, плюс ты неподвижно лежишь 4 часа), и иногда пытался дремать, иногда смотреть телевизор, иногда читать книжку. Но, как я упоминал выше, диализ выматывает физически, и зачастую делать ничего толком не получается. Плюс моя проблема с постоянным голодом давала неожиданный эффект: примерно после двух часов диализа я становился голодным, и вторую половину диализа я мог думать только о еде. В итоге сразу после диализа я садился в машину и съедал протеиновый батончик, после чего голод немного отступал и можно было ехать домой. (Первую неделю после выписки из больницы меня на диализ возила жена, а потом я уже мог сам).

Боль от разреза прошла достаточно быстро, но внутри болезненные ощущения продолжались недели три. В основном это выражалось в нескольких вещах:
– движение воздуха, оставшегося внутри после операции. Когда вынули почки, внутри освободилось очень много места, и, похоже, туда засосался воздух, который, перемещаясь со стороны в сторону, вызывал неприятные ощущения
– Мышцы, которые стали «подтягиваться» после операции, тоже контактировали с порезанными внутренностями, и это ощущалось.

За две недели до следующей операции я ещё раз съездил в больницу на pre-admission testing, где у меня опять взяли кровь на анализ, сделали кардиограмму и рентген грудной клетки. Анализ крови показал, что гемоглобин у меня поднялся до 9.8, и это очень порадовало врачей. Я снова пообщался с дежурным нефрологом, которая вкратце рассказала о том, чего ждать во время операции и после неё, а потом ещё пообщался с social worker, которую больше всего интересует, чтобы у меня было кому за мной ухаживать после операции. После чего мой координатор сказала, что за день до операции у нас будет большая встреча с донором, врачами и координаторами – мол, убедиться, что все в курсе о том, на что они соглашаются, и после этого 11 октября будет операция по пересадке. Мне оставалось только ждать.

Часть 2
За день до операции по пересадке клиника проводит большую встречу донора и получателя, и членов их семей. На этой встрече очень детально рассказывают ещё раз о том, как будет происходить операция: где что у кого разрезают, как очищают почку, куда её вставляют, как происходит реабилитационный период и чего вообще стоит ожидать после операции. Это, наверно, своего рода проверка, что никто не передумал (хотя в случае получателя попробуй тут передумать!). В день операции надо приходить за три часа, что не так-то просто, с учётом того, что операция назначена на 8.15 утра. В моем случае ещё пришлось сделать экспресс-анализ крови, где обнаружилось, что у меня повышенный уровень калия в крови, и нужно было срочно провести небольшую сессию диализа. Через час диализа калий вернулся в норму и мы покатили на операцию. Дальше, конечно, инъекция коктейля и я отрубаюсь раньше, чем они просят фамилию по буквам произнести (что хорошо, потому что в операционной так холодно, что отрубиться побыстрее – это лучший выход).

У донора операция проводится методом лапароскопии, когда в брюшную полость вводят много газа СО2, раздувая живот, чтобы в нем было удобней “ковыряться”, а в другое (относительно небольшое) отверстие вводят инструменты с камерой, и там уже отсоединяют почку, консервируя подключенные к ней сосуды и другие разъемы, а затем вынимая через это отверстие саму почку. Этот метод позволяет донору уйти домой на следующий день после операции и достаточно быстро восстановиться. Затем почку промывают от крови донора, переносят в другую операционную, где к этому моменту уже получатель готов к инсталляции почки. Донорскую почку вставляют не туда, где обычно живут почки по умолчанию, а ближе к ноге, мимо брюшной полости, подключая её к сосудам, которые обеспечивают кровью ногу. Почку также подсоединяют к мочевому пузырю, так как вывод жидкости — это одна из основных функций почки. Разрез получается, насколько я понимаю, достаточно большой — он у меня пока что закрыт перевязкой, так что я его вживую не видел, но перевязка достаточно большая, и я знаю, что разрез скреплен 17 скрепками, так что дырка явно большая.

По ссылке — экстремальная фотка очищенной и подготовленной к пересадке почки, возможно, #развидеть. Это именно та почка, которая сейчас живет во мне.

Пришёл в себя я уже в Post anesthesia care unit (то, что раньше называлось recovery room), и первое, что я помню – это то, что медбрат устал вычерпывать из мешка, куда выведен катетер из мочевой системы, выходящую из меня жидкость. Потом про меня какие-то легенды по больнице рассказывали о количестве урины, которая из меня вышла после операции. Поскольку сразу после операции сразу начинают вводить лошадиные дозы иммунодепрессантов, то начинается и реакция на него. У меня она выразилась в небольшом повышении температуры, и меня продержали в PACU до 10 вечера, чтобы убедиться, что все хорошо и организм действительно переваривает лекарства. Кроме катетера по выводу урины, ещё в боку введена отдельная трубка, к которой прикреплена бутылочка размером с кулак для лимфодренажного сбора – жидкость, накапливающаяся вокруг почки; вначале это практически чистая кровь, но потом она постепенно розовеет и объёмы вывода этой жидкости тоже снижаются. Ну и, естественно, порт в груди – через него вводили и коктейль перед операцией, и кровь для анализов забирали, и капельницу через него ставили – такой многофункциональный порт.

После перевода в палату (в этот раз — индивидуальную, для избежания лишних рисков с инфекцией) начинается постоянное наблюдение, похожее на то, о котором я рассказывал выше: анализ крови, замеры давления и температуры, замеры вывода жидкости из катетера и лимфы. В полночь после операции мне разрешили пить, а поскольку до этого пять недель я был очень сильно ограничен в потреблении жидкости, то тут, конечно, я уже оторвался. Есть разрешили уже к ужину следующего после операции дня, причем самую обычную еду, без всяких ограничений — это было еще одним доказательством того, что почка работает. Главным же доказательством был показатель уровня креатинина в крови — это индикатор того, насколько хорошо почка очищает кровь от токсинов. В сентябре, перед операцией, он у меня приближался к 7 (здоровый уровень — от 0,6 до 1,2). Сразу после операции уровень снизился до 4,6, на следующий день — до 2,4, еще через день — 0,85, а в день выписки он составлял уже 0,7. Такого уровня креатинина в крови у меня не было лет 20. Так что операция прошла успешно и уже в субботу меня выписали домой — удалили все катетеры и порты, выдали бумаги о выписке и вывезли на кресле за пределы больницы. Остался только некий «stent» – трубка, соединяющая почку и мочевой пузырь, её вынимают через две недели после операции, и по описанию это звучит как весьма неприятная процедура, но я буду переживать об этом позже.

Однако, я упоминал выше, что пересадка донорского органа — это только начало процесса, который длится всю жизнь. На протяжении всей жизни донорского органа (в моем случае, при удачном стечении обстоятельств это может быть и 15-20 лет), нужно принимать иммунодепрессанты для снижения попыток организма отторгнуть донорский орган. Нужно принимать стероиды, которые пытаются нивелировать негативные эффекты от иммунодепрессантов. Поскольку при приеме иммунодепрессантов высокий риск подхватить какую-нибудь инфекцию, то также нужно принимать лекарства, предотвращающие различные инфекционные заболевания. Витамины помогают бороться с побочными эффектами иммунодепрессантов и стероидов (их в описании перечислено достаточно много, но это характерно для всех лекарств), а еще надо принимать противогрибковые лекарства и лекарства, восстанавливающие желудок после большого количества лекарств. Лекарства также могут повышать артериальное давление, поэтому могут потребоваться лекарства для снижения давления. В первый день дома утром мне пришлось выпить 9 разных видов таблеток в общем количестве 24 штуки. Такие лошадиные дозы нужны в самом начале процесса и постепенно будут снижаться, но иммунодепрессанты останутся на всю жизнь. Пропускать дозы нельзя ни в коем случае, так как это приведет к отторжению почки (это не означает, что она сразу отвалится, но могут возникнуть проблемы с функцией почки, но если не следить за этим, то трансплантированный орган можно потерять).

Первые три месяца не рекомендуется бывать в местах больших скоплений людей, так как слишком низкий иммунитет организма повышает риск подхватить какую-то инфекцию. Если все же надо куда-то обязательно выбраться, где будут люди, нужно носить маску. Первый месяц два раза в неделю нужно приезжать в больницу, сдавать кровь на анализ и наблюдаться у врачей, второй месяц — раз в неделю, третий месяц — раз в две недели. После этого наблюдение переходит к нефрологу по месту жительства, которая, видимо, по какому-то своему графику будет продолжать наблюдения. Дома нужно постоянно замерять давление, температуру и вес, поэтому при выписке выдают большую сумку, в которой есть запас лекарств на месяц, градусник, весы и тонометр, так что приехав домой, пациент сразу готов принимать лекарства и следить за показателями. Отдельно выдают еще рецепт на оксикодон — полусинтетический опиод-обезбаливающее, если вдруг что-то заболит, но я постараюсь им не воспользоваться. Питаться можно гораздо свободней, чем в рамках суперограниченной диеты без почек, но диетолог советовала придерживаться более-менее здорового питания с уменьшенным количеством соли и сахара (в том числе и потому, что стероиды повышают риск сахарного диабета). Дома сейчас основной дискомфорт заключается в том, что после 5 недель “засухи” мочевой пузырь существенно уменьшился, и поэтому в туалет приходится бегать (условно говоря — пока что я перемещаюсь очень медленно) каждые 2-3 часа.

Многие спрашивали о том, сколько это все стоило. Как бы странно не прозвучал мой ответ, но я пока что не знаю. Оплата медуслуг в США работает с существенной задержкой: организация выставляет счет страховой, страховая затем торгуется с организацией, потом страховая оплачивает часть, и выставляет оставшуюся стоимость в виде счета клиенту. Мне также крупно повезло с очень хорошей страховкой, которая покроет почти все расходы. Оплата через страховую устроена следующим образом:
– в начале года все расходы оплачиваются в объеме 100%, пока не исчерпается сумма франшизы.
– после того, как сумма франшизы исчерпалась, я должен оплачивать 10% от суммы, которую выторговала страховая у организации, но только до тех пор, пока не исчерпается так называемая сумма “out of pocket” — максимальная сумма, которую клиент заплатит в этом году.
– после того, как достигнута out of pocket сумма, страховая начинает оплачивать 100% расходов.
Суммы франшизы и out of pocket у каждого клиента зависят от страхового тарифа, в моем случае это 2600 и 5600 долл соответственно.

Так вот, что я знаю на данный момент — это информация по первой операции по удалению почек:
– когда я регистрировался в больнице для операции, мне выдали предварительную оценку, что моя оплата после участия страховой должна составить примерно 800 долларов. Из чего я делаю вывод, что 4 дня пребывания в больнице должны были стоить примерно 8000 долларов. Пока что счет от больницы до меня не дошел, так что финальную сумму я не знаю.
– случайно мне пришел счет за саму операцию, в котором биллинговая компания прохлопала информацию о страховой, и выставила мне счет полностью. Счет составил 5600 долларов, по 2800 долларов за почку. Я вернул счет со словами “вы тут разберитесь”, и через какое-то время через страховую пришла немного другая информация. В рамках торгов страховая сказала “окей, за первую почку мы заплатим 1900 долларов, а вот за удаление второй почки — только 800 долларов, потому что ну уже ж разрезали, камон!”. В итоге до меня дошел счет на оплату в 243 доллара.
– анестезиологи выставили страховой счет на 10 тыс долларов. Сторгованная сумма составила около 5 тыс долларов, из которых счет мне составил целых 63 доллара (это связано с тем, что я приближаюсь уже к сумме out of pocket, и поэтому получается вовсе не 10%).
– еще пришли счета за диализ, около 1200 долларов.
Пока что это все, что у меня есть (плюс, конечно же, расходы на лекарства, врачей, различные тестирования на протяжении этих двух лет, которые лучше даже не считать). Я рассчитываю, что по второй операции страховая покроет большую часть расходов.

АПД По стоимости будет отдельный пост, потому что счета, которые стали приходить от больницы, врачей и клиники диализа, оказались гораздо выше, чем изначально предполагалось.

И вот на этом этапе я нахожусь на данный момент. Основное чувство, которое меня переполняет — это чувство благодарности, в первую очередь к брату Виталику. На последней встрече перед пересадкой доктор отметил, что таких доноров в клинике называют “ангел”, и я не могу с этим спорить. Он действительно стал моим ангелом-спасителем, пожертвовавшим мне самое дорогое, что у него есть — часть себя, и за это я буду ему бесконечно благодарен. Я не могу отблагодарить его тем же, но все, что я смогу сделать в своей жизни для того, чтобы “отработать” этот подарок — я буду делать. Я также невероятно благодарен моей жене Ире, которая в этом году перевыполнила все нормы по уходу за мной — сначала после сломанной ноги, теперь вот это все. Её помощь и поддержка позволили мне сохранять силу духа и положительный настрой, и оставаться сфокусированным на главном. Огромное спасибо нашим родителям, которые вырастили нас такими, чтобы вопрос помощи друг другу вызывал только один ответ: “Конечно!”. Спасибо жене брата Хелене, которая также была активным участником процесса и помогала всем нам. Конечно же, огромное спасибо врачам и медперсоналу больницы Saint Barnabas, совершающих подобные чудеса каждый день. Спасибо всем нашим родственникам и друзьям за помощь и лучи поддержки. Спасибо всем, кто пожелал нам здоровья в Твиттере — ваши добрые слова тоже очень сильно помогают. Спасибо судьбе за, без сомнения, лучший исход во всей этой истории. Отдельно мне хочется пожелать всем тем, кто столкнулся с подобным недугом (и другими сложными недугами) не отчаиваться. Ищите варианты, верьте в успех, верьте в себя, верьте в то, что все получится и не сдавайтесь!

PS если остались какие-то неосвещенные вопросы – задавайте в комментариях, я отвечу